Consejos para crear un Día de Acción de Gracias respetuoso con el autismo
Asesoramiento experto de un autogestor y un experto en conducta
Aunque Acción de Gracias es un momento para reflexionar sobre tus bendiciones y expresar gratitud por todas las cosas maravillosas de la vida, también puede ser muy estresante para las personas con autismo y sus familias.
Consejos sobre autismo y acción de gracias
En esta sección de preguntas y respuestas, la experta en comportamiento Arianna Esposito y la autodefensora Anne Grego-Nagel, ambas de Autism Speaks, comparten sus consejos para hacer de Acción de Gracias una fiesta respetuosa con el autismo de las personas autistas, los padres de niños autistas y sus anfitriones navideños.
¿Cuál es tu consejo para que los autistas afronten las fiestas?
Anne Grego-Nagel: Es difícil abogar por uno mismo cuando estás cansado, así que tómate tiempo para recargar las pilas. Yo me tomo libre el día después de Acción de Gracias. No tengo planeado ningún acto social. Simplemente me doy permiso para estar tranquila y recargarme.
En segundo lugar, establece límites internos antes de entrar en una celebración familiar. Por ejemplo, me reservo el derecho a alejarme de las conversaciones emotivas sin decir nada. En cuanto alguien empieza a gritar o a actuar agresivamente, estamos fuera de los límites del respeto que exijo en las interacciones. Establecer límites antes de entrar en una situación me orienta sobre cuándo marcharme.
En tercer lugar, identifica a tus aliados y deja que te ayuden a autodefenderte. Los aliados son muy importantes. En situaciones familiares, mis aliados explican a los demás cómo afecta el autismo a mis interacciones. No defienden el mal comportamiento, pero limitan el juicio entre los demás miembros de la familia.
Por último, cuando hay mucha interacción social, recurro más al lenguaje literal y a las peticiones directas. Mi cerebro está lidiando con tantas cosas que ser literal o pedir información explícita me ayuda a manejar las expectativas. Parte de la autodefensa consiste en gestionar las expectativas que los demás tienen de mí.
¿Cuáles son algunos de los mayores retos a los que se enfrentan los autistas durante Acción de Gracias?
Arianna Esposito: Las personas con autismo suelen tener dificultades con los cambios de rutina que se producen durante las vacaciones. Los niños en edad escolar sufren una interrupción de los servicios escolares durante estas fechas. Los servicios de apoyo, como las terapias a domicilio, también pueden verse afectados. Dependiendo de cómo lo celebre la familia, también puede haber cambios en las opciones de comida, los invitados en casa y el acceso a ciertas pertenencias queridas, por no mencionar la posible falta de intimidad. Hay una falta de familiaridad con estos cambios de rutina que puede ser realmente estresante y abrumadora para las personas con espectro.
¿Cómo pueden prepararse las personas con autismo y sus familias para las fiestas navideñas?
AE: Es muy importante planificar con antelación. Los padres de un niño con autismo deberían empezar por hablar con él sobre cómo Acción de Gracias será diferente de su rutina normal del jueves. Si vais a ir a algún sitio durante las vacaciones, pensad en formas de llevaros elementos de casa. Puede ser un mueble favorito de tamaño de viaje (como un puf), un puzzle o un objeto tranquilizador como una tableta, un fidget spinner o una pelota antiestrés. Asegúrate de llevar a todas partes una bolsa con las actividades preferidas de tu hijo y artículos sensoriales. Si tu hijo tiene un interés especial, como los vídeos o los juegos, llevarlos puede ayudarle a mantenerse feliz y ocupado.
Lo segundo que hay que tener en cuenta es que algunos autistas pueden ser quisquillosos con la comida o tener una dieta más restrictiva. Puede que no les guste el pavo o los alimentos tradicionales de Acción de Gracias. Por eso es importante preparar los alimentos específicos que comerá tu ser querido. Si el anfitrión de la cena es otra persona, infórmale con antelación de que puedes llevar algo de tu propia comida. A veces, ver una comida familiar en un recipiente familiar puede ser una fuente de consuelo para las personas con autismo.
Comunicarse utilizando palabras puede ser muy estresante para algunas personas con autismo... en lugar de hablar, podríais jugar a un juego o hacer una actividad compartida.
¿Cómo puede la familia extensa ayudar a sus seres queridos con autismo a hacer frente a la ansiedad social durante las fiestas?
AE: Los cuidadores, familiares y amigos deben prestar mucha atención a cómo se siente la persona autista. Comunicarse utilizando palabras puede ser muy estresante para algunas personas autistas, por lo que es importante que los familiares se encuentren con ellas donde están y respeten sus preferencias comunicativas. Si la persona autista parece sentirse incómoda, no la obligues a permanecer en una habitación determinada, a entablar una conversación o a posar para una foto. Comprende que hay otras formas de establecer una conexión. Por ejemplo, en lugar de hablar, podríais jugar a un juego o hacer una actividad compartida. La mejor tradición es simplemente estar juntos. Pero no pongas límites al tiempo que tu autista o su familia deben pasar contigo. Haz que se trate de calidad, no de cantidad.
¿Cómo pueden los anfitriones navideños ayudar a sus invitados con autismo y a sus familias a hacer frente a la ansiedad social durante las fiestas?
AE: Para los anfitriones de Acción de Gracias, es importante comprender que la forma en que tu invitado autista disfruta de Acción de Gracias puede ser un poco diferente de cómo lo disfrutas tú. No te lo tomes como algo personal ni lo consideres descortés. En lugar de eso, recuerda que tu casa es un entorno nuevo para ellos y que tus tradiciones pueden no ser las suyas. Si es posible, ofréceles la opción de un espacio tranquilo y cómodo, alejado de las zonas de mucho tránsito, donde puedan relajarse. O hazles saber que no pasa nada si necesitan salir o dar un paseo para reponer fuerzas. También puede ser mutuamente beneficioso que comuniques con antelación lo que puedes esperar: el horario de la comida principal, el número de invitados que asistirán, el menú general. No sólo es una oportunidad para que esa persona y su familia se preparen para la ocasión, sino también para que te avisen si tienen que salirse del menú, irse a una hora determinada o no participar en alguna tradición.